La mia storia ha origini molto lontane credo nel mio DNA, purtroppo la medicina non conosce bene le radici della patologia cronica e irreversibile che porta il nome di "nevralgia del pudendo" e che nella mia famiglia si abbina anche alla fibromialgia, purtroppo al momento a soffrirne oltre me c'è anche mia figlia, questa patologia è anche ciclica (non starò qui a definirne i particolari) e fa di noi dei soggetti talmente rari da non essere accompagnati da letteratura medica e anche dei non reagenti a terapie farmacologiche. L'unica terapia ad oggi utile a lenire un po il dolore è stata la cannabis sotto forma di bedrocan. Io sono molto indignata dal fatto che la mafia offra ad oggi un servizio migliore dello stato e vorrei che qualcuno lo dicesse che oltre il disagio,la sofferenza e lo sconforto si aggiunge la strumentalizzazione dei politici e la mancanza di pudore di questa gente nel non intervenire tempestivamente alla risoluzione del problema da loro stessi creato e volutamente strumentalizzato.

Nel 2016 mi è stata diagnosticata la sindrome fibromialgica primaria, ma ne ho sempre sofferto da ragazzina, la stanchezza cronica faceva parte di me e con lei i dolori un po' qua e un po' la e insonnia perenne, passavo intere notti in bianco o al massimo dormivo un'ora. Poi nel 2016 i dolori si sono dati appuntamento e non riuscivo più nemmeno a muovermi, per un anno e mezzo mi spostavo solo con le stampelle, ho provato diverse strade tra farmaci e integratori ed a causa di alcuni di essi sono finita in ospedale con uno stato di presincope, da lì ho detto basta ai farmaci ed ho tentato per me l'ultima spiaggia......la visita alla terapia del dolore dell'ospedale Binaghi di Cagliari, sono arrivata all'appuntamento ovviamente accompagnata ormai dalle mie inseparabili stampelle, come il medico mi ha visto e gli ho parlato della mia patologia, da subito mi ha proposto la cannabis terapeutica, giuro che non ci speravo, da lì è iniziato il mio percorso con piccole dosi e piano piano insieme al medico sono riuscita a trovare il dosaggio giusto per me. Assumo il Bedrocan sotto forma di decotto e per me è stata come ho già detto una manna dal cielo, ho ripreso a dormire, sentivo come i miei muscoli piano piano si rilassavano e i dolori diminuivano, attenzione non mi sono spariti, ma si sono allevati tanto, ho abbandonato le stampelle e la qualità della vita mi è migliorata davvero tanto. Io soffro anche di altre patologie, ho subito diversi interventi, ma tutti superati alla grande anche grazie alla cannabis.

La prima crisi nel ’96, ero già “grande”, nessuno voleva credere fosse epilessia e mi dimisero subito con tanti lividi e bernoccoli in più, poco dopo il primo ricovero in Pronto Soccorso…Per i medici le crisi erano convulsioni dovute ad una crisi isterica….poco dopo un’altra crisi….di cui ricordo poco… le mani di amici che tentavano di aprirmi la bocca, un taglio sulla fronte, uno sporco in mezzo alle gambe, mi ero fatta tutto addosso, davanti a tutti, che vergogna….e da lì in poi anni di encefalogrammi , analisi, visite con neurologi a volte fin troppo sbrigativi…nessuna terapia che mi desse sollievo….mi venivano delle “assenze”, mi trovavano lì, ad occhi aperti , ma non rispondevo, non c’ero ma c’ero, e neppure me ne rendevo conto…per me nulla era successo ma per gli altri era terribile…poi mi fecero fare un encefalogramma in privazione di sonno ed ebbi una crisi molto forte, a me sembrava di dormire e da quel momento decisero che ero epilettica e di “curarmi” con vari antiepilettici, uno più devastante dell’altro…Ma ancora adesso ogni tanto Lei vince e torna ed insieme torna la vergogna che si ha quando le persone ti guardano al risveglio da una crisi come se fossi un mostro o una posseduta da chissà quale entità…Piccolo male, grande male…così la chiamano, per noi è una piccola grande guerra che combatti con te stesso e con una società che è troppo spesso ignorante e che ancora ci vede come piccoli mostri di cui avere paura. E ogni giorno combatti contro di Lei, contro la paura di crisi che non sai quando arrivano e dove ti potrebbero succedere, contro una società che spesso ha paura di vederti cadere a terra, sobbalzare come un demone posseduto, ma noi siamo solo esseri umani ammalati… Da qualche tempo ho iniziato con la cannabis terapeutica e con il cbd in particolare, sto trovando un valido aiuto nel controllo delle crisi, insieme ai farmaci tradizionali a cui purtroppo ho sviluppo velocemente resistenza e mi auguro che si continui così e che la mia vita continui ad avere la meglio su di Lei.

"Vi racconto brevemente la situazione di Camilla, così chi possa leggere si renda conto: la sindrome di wolf scatena crisi epilettiche dai 6/8 mesi di vita in poi. Infatti a 8 mesi è arrivato il primo attacco, purtroppo molto forte, ed abbiamo rischiato di perderla, come tanti bambini Wolf muoiono e da lì hanno cominciato a darci il depakin, le crisi avvengono con febbre ed inizialmente furono troppe, Camilla ha perso tantissimo peso ad ogni crisi, finché mi diedero un medicinale salvavita che riusciva a farle passare le crisi abbastanza in fretta. La caratteristica della malattia di Camilla è che comunque vanno un po' a scemare ma con l'olio della cannabis devo dire che sono finite e da novembre Camilla non ha più assolutamente niente!!! Vorrei però arrivare ad eliminare i medicinali perché comunque ritengo che non servano assolutamente a nulla perché ho fatto i dosaggi di depakin dove sembrava non averne in corpo e non avere assolutamente crisi e avere dosaggio quasi a 100 quindi molto alto per una bambina che comunque non supera i 10 kg e avere crisi ugualmente. Non dico che il depakin non serva...dico che non serve a lei." Mamma Costanza Camilla è una dei tanti "bambini della cannabis" che ci stanno chiedendo aiuto attraverso la voce dei loro genitori che vedono i loro figli stare meglio, piccoli cenni che diventano grandi nella vita di tutti giorni! Non ci si può girare dall'altra parte, non si può non aiutare queste famiglie, non possiamo negare le cure a tutti questi bambini!!! Occorre prendere atto che anche in campo pediatrico la cannabic medica può avere risultati che possono cambiare la vita ai bambini e alle loro famiglie! Quindi RICERCA, UN PO' PIU' DI CORAGGIO DELLA CLASSE MEDICA e BASTA GIUDICARE CHI SI CURA CON LA CANNABIS E I GENITORI CHE VOGLIONO CURARE I PROPRI FIGLI CON QUESTA TERAPIA...BASTA!!!

Mi chiamo Simona e sono un’artista. Io, fortunatamente sto bene, anche se, quando capita una malattia grave come un tumore, in famiglia, ogni membro si sente come se fosse lui in prima persona ad essere ammalato. Da circa vent’anni, mia madre, combatte contro il cancro, che attualmente consuma piano piano le sue ossa, con dolori che noi persone sane possiamo solo immaginare. Le abbiamo provate tutte, le “classiche” terapie oncologiche e non solo. Due anni fa, malgrado le innumerevoli difficoltà, siamo finalmente riusciti a ottenere, le prime prescrizioni a base di cannabis. Da allora, pian piano, la sua qualità di vita è migliorata e addirittura, le ultime analisi, mostrano che il cancro è in regressione. Questa notizia meravigliosa però, arriva proprio a dicembre 2017, quando sono terminate le scorte di cannabis terapeutica, facendo piombare la nostra famiglia nello sconforto più totale. Da allora è iniziata, la caccia alle farmacie, in cerca di aiuto. Onestamente, come si fa’ ad accettare, che le vengano prescritti oppiacei, con controindicazioni ed effetti collaterali spaventosi, senza alcun problema e invece per la cannabis, che effetti collaterali non ne ha, sia cosi impossibile, garantire ai malati la certezza e la continuità della cura? Eppure lo stato non ci regala nulla, visto che spesso, come nel nostro caso, le spese per i farmaci a base di cannabis, sono esclusivamente a carico del paziente! Come può, uno stato, consentire una cosa cosi disumana? Ogni volta che mi accingo a fare una nuova telefonata, per vedere se posso aiutarla provo tanta rabbia, perché ancora una volta lo stato si dimostra totalmente assente, soprattutto nei confronti dei soggetti più deboli. Da anni in Italia si parla di legalizzazione delle droghe leggere, sarebbe la scelta più logica, viste le scoperte scientifiche, le più svariate testimonianze di pazienti, medici e farmacisti. Insomma, sono dati di fatto, che oscurano totalmente gli assurdi dubbi in merito, che si rivelano più che anacronistici. Eppure siamo ancora qui a parlarne, a provare rabbia e sconforto per l’ennesimo diritto che ci viene negato. Tutte le volte che discuto con mia madre di questo argomento, provo a tranquillizzarla, a darle speranza, le dico sempre che questa orribile realtà un giorno potrà cambiare. Vorrei fossero vere, le mie parole, ma purtroppo dentro di me prevale solo una certezza, chi ci governa non ha assolutamente come priorità noi, non si preoccupa affatto della nostra salute quando ci vieta di consumare e coltivare la personale piantina di cannabis, chi ci governa evidentemente ha ben alti interessi P.S. Aggiungo questo post scriptum perchè nei commenti mi è stato chiesto se davo il consenso per condividere. Assolutamente si, anzi, più ne parliamo meglio è.

Assunta ci racconta la sua esperienza da quando le è stata diagnosticata la fibromialgia a quando le è stata prescritta la cannabis terapeutica con notevoli benefici sulla sua salute! - Ho 57 anni e dopo tanto peregrinare tra i vari specialisti nel 2008 mi è stata diagnosticata la fibromialgia , dopo un parziale sollievo, poiché finalmente era stato dato un nome alla mia patologia, ed è sopraggiunto lo sconforto nell'apprendere che non ci fosse una terapia e che non era considerata malattia ma "patologia" e che non fosse riconosciuta dal sistema sanitario. Non descrivo tutto perché chi come me ha questo genere di malattia, almeno io la definisco tale, sa di cosa parlo, ho dovuto affrontare quotidianamente tutto quello che concerne la gestione del dolore l'incredulità dei medici e l'onta di essere definita una ipocondriaca o peggio una malata psichiatrica. Sono riuscita in modo altalenante a gestire i sintomi e curandomi con integratori e terapie fisioterapiche, massaggi osteopata .......(ovviamente a pagamento) sino a che non sono entrata in menopausa . Una volta in menopausa è come se mi avessero spinta in una scarpata è diventato tutto ingestibile sia dal punto di vista fisico che psicologico e devastata mi sono rivolta alla terapia del dolore. Il medico mi ha prescritto la cannabis terapeutica personalizzata con una estrazione specifica per la fibromialgia partendo da un dosaggio base sino ad arrivare a 20 gocce al giorno per 3 volte al giorno. Mi sono sentita in parte "miracolata" perché mi ha attenuato i sintomi (sopratutto le crisi di emicrania) e mi dato la forza di affrontare la quotidianità. All'inizio mi sentivo un po' stordita ma ora che la uso da 4 anni la sopporto benissimo, Posso guidare la macchina portando con me il piano terapeutico in caso di controllo. Me la passa il SSR in quanto sono invalida al 67% pago solo la raccomandata e spese di spedizione perché me la invia una farmacia di Milano.

Mi chiamo Martine e anni fa dopo il vaccino influenzale, ho iniziato la sera stessa avere male dappertutto, all'inizio soprattutto alle gambe, ho aspettato qualche settimana per vedere se qualcosa cambiava, ma poi sono andata dal mio medico che mi ha fatto fare un sacco di esami, purtroppo o per fortuna tutti negativi... Ho iniziato ad avere dei dolore fortissimi agli zigomi, non potevo più parlare. Nessuno capiva il perchė. Sono stata da un reumatologo che finalmente ha fatto una diagnosi di fibromialgia, eseguendo il test dei tender points . La mia prima cura fu il cymbalta, con agopuntura e yoga e migliorai del 20 %, ma ero "drogata", dovuta al cymbalta, che mi portava molta confusione. Dopo 2 anni ho avuto un cancro al seno, sono stata operata all'istituto tumori di Milano, ho dovuto prendere la pillola di letrozolo per 5 anni. Da quel momento i mie dolori  sono diventati insopportabili. L'oncologo mi ha indirizzato alla terapia del dolore all'interno dell'istituto e ho iniziato la mia cura cannabis, all'inizio mi è stata data la tisana di Bredrocan (è stato un miracolo, non avevo più dolore) ho abbandonato il cymbalta e anche l'agopuntura. Da gennaio mi ha prescritto l'olio per comodità, visto che torno spesso a Parigi. Attualmente vivo una vita normale e continuo con il solo yoga.

Mi chiamo Alessandra e ho 40 anni, di professione infermiera a Savona, alcuni anni fa mio padre comincia ad avere i problemi di memoria, ma essendo molto giovane non volevamo pensare fosse ancora quella brutta "cosa" che facevamo proprio fatica anche a nominare. Già avevamo la nonna in casa di riposo, completamente devastata dalla demenza senile, ma aveva 90 anni, ma papà aveva, allora poco più che 60enne...non poteva essere! Pian piano peggiora, si perde nei pargheggi, non ricorda come tornare a casa. A quel punto inizia la solita gita tra ospedali, visite ed esami per avere poi la diagnosi terribile di Alzheimer, ed anche molto aggressivo. Gli viene data una terapia, cerotti e dulexitina ma è sempre più perso ed inebetito: inizia a non riconoscermi più. HO PERSO MIO PADRE. E' la sensazione più terribile questa da affrontare, insieme alla aggressività che aveva messo fuori con me e la mamma. Lui, un uomo buono, educato e sempre pacato. Ora arrivava alle mani, non dormiva di notte, urlava e faceva impazzire tutti noi anche scappando di casa. I medici ci fanno provare medicine di tutti i tipi ma con risultati altalenanti. Per un pò servono, più a stordirlo che altro. Ma io non mi rassegno. Attraverso un gruppo in Facebook leggo di questo terapia e chiedo informazioni alla sua associazione su come potrei farla provare a papà. Gli ostacoli non sono pochi. Medici preparati non abbondano ma decido di prendere contatto con chi mi ha consigliato una ragazza del gruppo anche lei con i miei stessi problemi...ed iniziamo l'iter...credevo di trovare un ostacolo in mia mamma ma invece, nonostante l'età, la vedo subito lanciata. Bene, ottenuta visita,ricetta e terapia, si inizia. Mia mamma diventa il piccolo mago Merlino di casa e si destreggia a dare le gocce ad un papà per niente collaborativo. Nel frattempo mi devo assentare per lavoro un paio di mesi. Al ritorno, rientro a casa e...mio padre mi saluta e mi abbraccia. Io non posso fare altro che mettermi a piangere. No, non sto parlando di miracoli. Non mi riconosce quasi mai e non è regredito l'Alzheimer. Non voglio dare false speranze. Ma sta molto meglio. Dorme di notte, quindi è molto più calmo e rilassato. Ciò ha portato a tornare il carattere di mio papà e ogni tanto a tornare anche mio papà. Noi continueremo ad integrare la terapia tradizionale con l'olio di bedrocan che ci hanno prescritto anche se a pagamento perchè tutto questo non ha prezzo. Non abbiamo perso le speranze che magari continuando un pochino di papà torni di più a salutarci ma intanto non avere più uno sconosciuto in casa è una vittoria per tutta la famiglia ed una pace impagabile.

Fibromialgia? Vi dice qualcosa? perchè a me fino ad una decina di anni fà non mi diceva proprio niente! Poi è stato il mio corpo a dirmi tanto…tanto dolore da non poterne più, da perdere il sonno, da perdere la voglia di fare qualsiasi cosa e a volte da spegnermi il sorriso. Mi cominciai a sentire strana, diversa, mi fecero sentire pazza, depressa o ansiosa o semplicamente sfortunata finchè non incontrai il medico che mi fece quella “strana” diagnosi: FIBROMIALGIA. Sulla carta non faceva paura come nella vita, “che nome stupido, pensai, per una sindrome che mi fa stare così male”! E adesso che faccio? Perchè questa sindrome male ti fa stare, e tanto! Oltre i dolori articolari devastanti, l’insonnia perenne, devi combattere ogni giorno con sintomi sudboli di una malattia che ha tantissime sfaccettature e che spesso portano a confendere il tuo stato fisico con quello psicologico mettendoti ancora di più in uno stato di confusione. Trovando sulla strada chi pensa che tu sei “solo” una depressa o ansiosa e che la fibromialgia non esista e quindi ti imbottiscono di farmaci che spesso non ti risolvono il problema ma ti tolgono solo la voglia di vivere che hai sempre avuto. Iter lunghissimi, di studi medici in studi medici, incontrando chi ti ascolta e chi ti prende solo per pazza, chi tenta di curarti con fantasiose terapie e chi ti imbottisce di psicofarmaci devastandoti ancor di più. La fibromialgia è una malattia che diventa sociale perchè coinvolge anche la nostra famiglia, e spesso mi sento in colpa con i miei famigliari per non riuscire a fare più tante cose e per questo il circolo vizioso rende tutto ancora più terribile. Mi cominciarono a dare una marea di farmaci e io a subire tanti effetti collaterali, alcuni mi aiutavano per un po' di tempo e poi perdevano l'effetto, altri mi facevano subito star male. Antidepressivi offlabel, antinfiammatori di tutti i tipi fino agli oppiacei. Anni fa mi misi poi alla ricerca di terapie alternative che mi potessero aiutare, iniziai con le terme seguite da fisioterapisti e reumatologi che considerano la fibromialgia come malattia non da “curare”, perchè cura non esiste, ma da trattare per avere una vita più sopportabile, e da tempo utilizzo, seguita da alcuni medici la cannabis medica. Non posso dire di essere guarita, perchè non si guarisce, ma la qualità di vita è migliorata, riesco a dormire di nuovo, a controllare il dolore e rendere la mia vita vivibile. La prima cosa che ho sentito cambiare dopo le prime gocce è stata proprio la possibilità di tornare a dormire una notte intera, e non mi succedeva da anni. Per alcuni potrà non sembrare tanto, per me è tutto.

Sono Martina, ho 45 anni e vengo dalla provincia di Ferrara. Vi seguo già da un bel po'. E oggi sono qui per raccontarvi un po la mia storia e la mia esperienza. Soffro di osteoporosi giovanile per problema genetico da quando avevo 27 anni, ho avuto ben 3 fratture vertebrali più altre qua e là. Soffro di immunodeficienza comune variabile (malattia rara, il mio corpo non produce anticorpi e solo nel 2023 ho avuto 15 infezioni di ogni tipo difficili da curare) soffro di fibromialgia d quando avevo 27 anni, soffro di gonartrosi bilaterale su base degenerativa, Coxartrosi e varie artrosi a livello lombare. Ultimamente, dopo tutte le infezioni prese mi è tornata pure l'asma. Fatta questa premessa, ovviamente convivo da ormai più di 17 anni con un dolore cronico allucinante e non dormo mai ormai da tanti anni. Ovvio che mi hanno dato qualsiasi tipo di farmaco oppiacei e non. Sono arrivata alla morfina quindi vi lascio immaginare. Ma ad ogni modo il mio fisico fa un po i capricci nel senso che molti farmaci anche potenti x me sembrano acqua e altri mi mandano in bestia come dico io.. Perché non connetto mi sento proprio drogata. Ho fatto di tutto per risolvere le situazione. Avevo già provato la terapia del dolore avendo conosciuto il dottor Crestani. Peccato che poco prima del mio primo appuntamento l'abbiamo fatto abbandonare. Ormai ero lì, mi hanno sottoposto a infiltrazioni di non so neanche cosa. E fatto quella alla sacro iliade che di solito va fatta con ecografia ecoguidata, ma uno dei medici ha pensato bene di farla a caso. Ovviamente sono finita in pronto soccorso piegata in due e da giugno dell'anno scorso devo ancora riprendermi. Poi alla ricerca disperata di un bravo ortopedico che decidesse di operarmi al ginocchio (dopo averne visti un eternità) arrivo a Ravenna. Qui trovo un ortopedico in gamba, che va be non vuole comunque farmi la protesi perché sono troppo giovane, ma ha capito che il mio dolore specie alle ginocchia, non era localizzato solo lì ma ormai mi faceva male tutta la gamba. Quindi ha capito che la fibromialgia era molto peggiorata che la cura non era sufficiente e mi consiglia di andare da un bravo reumatologo a Ravenna che si occupa anche di malattie immunologiche. (sono in cura da anni alla reumatologia a Ferrara, ma nonostante le mie ultime lamentele non hanno cambiato nulla) così vado dal dottor Grossi, un medico vecchietto come lo chiamo io, ma con un amore per il suo lavoro e una competenza unica.una persona fantastica. Ci scriviamo ogni settimana. Lui mi cambia totalmente la cura e mi consiglia di andare alla terapia antalgica di Ravenna dal dott. Dini. Per possibile terapie con cannabis terapeutica. Vado, e trovo anche li una persona fantastica. Non vi nego che dopo anni di sofferenza atroci sentirmi parlare così mi ha emozionata. Mi ha prescritto un piano terapeutico per bediol olio, per importante dolore resistente alla terapia convenzionale con scala del dolore nrs8. Ebbene oggi finalmente vado a ritirare il mio pinbnano terapeutico. Non potete immaginare la mia gioia. Ora resta il problema farmacie. Le mie più vicine sono la comunale di Ferrara (40 km) ma ho già chiamato e mi hanno detto essere senza materie prime, non sanno quando gli arrivano. E la farmacia san Carlo di Vittoria Paolo Mantovani, confido in quest'ultima nonostante abbia più di 50 km. Ma so che loro sono il top.

In questo documento, "Allegato tecnico per la produzione nazionale di sostanze e preparazioni di origine vegetale a base di cannabis", facente parte del DM2015 che regolamenta la cannabis terapeutica in Italia, potrete leggere chiaramente che IL FARMACISTA DEVE EFFETTUARE LA TITOLAZIONE OGNI PREPARAZIONE MAGISTRALE, OLIO O RESINA! quindi visto l'enorme quantità di denunce di mancanza di quest'ultima abbiamo contattato la dottoressa Apuzzo per questa problematica e procederemo con la denuncia della farmacie che non procedono a queste analisi! Quindi chiunque abbia incontrato questo tipo di problema è pregato di contattarci e di scriverci qui o via mail o attraverso il nostro link contatti www.pazienticannabismedica.org/contatti l'esatto nome della farmacia e dove si trova, noi raccoglieremo le segnalazioni e le invieremo. Questo anche a garanzia di tutte le farmacie che stanno lavorando onestamente e secondo legge! E' giusto proteggersi ed è giusto che anche i professionisti lavorino a dovere! (http://www.gazzettaufficiale.it/…/serie_gen…/caricaArticolo…)

SKYTG24...e parliamo di cannabis terapeutica e dei nostri problemi anche qui!!! Grazie a tutti quelli che credono in noi, nell'educazione, coerenza ed integrità che abbiamo sempre messo in questa battaglia. #conlacannabismicuro #ComitatoPazientiCannabisMedica #sconfiggereiltabu #laculturasicambia