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Le nostre importanti collaborazioni con altre ASSOCIAZIONI! il nostro focus sonole le persone in terapia con cannabinoidi in qualsiasi realtà vengano rappresentate
AINPF "I nervi del sistema nervoso periferico sono classificati in diversi tipi in base a una moltitudine di fattori, tra cui diametro, mielinizzazione e velocità di conduzione. La neuropatia delle piccole fibre (SFN in inglese, NPF in italiano) è una forma molto particolare di polineuropatia periferica che coinvolge, appunto, i nervi periferici di arti, volto e tronco, ed è caratterizzata da un selettivo coinvolgimento delle fibre di piccolo calibro somatiche e/o autonomiche.
A differenza delle neuropatie che coinvolgono le fibre di grosso calibro, che si manifestano con segni clinici e strumentali facilmente rilevabili, il percorso diagnostico nella neuropatia delle piccole fibre può essere più complesso per la scarsità di segni obiettivi clinici e strumentali, oltre che per la scarsa conoscenza di questa patologia da parte degli stessi neurologi.
Questo porta sistematicamente ad un ritardo nella diagnosi, creando disagi sempre più gravi nella vita quotidiana di chi ne è affetto.
L’ Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole fibre – AINPF è nata da una community di pazienti, che hanno deciso di unirsi in questo percorso, per dar voce a chi oggi è purtroppo ancora invisibile. Un passo obbligato,visto che prima della nostra nascita non esistevano altre associazioni dedicate esclusivamente a questa neuropatia.
La NPF ad oggi non è riconosciuta dal Ministero della salute e la maggioranza degli stessi medici specialisti (neurologi) non sono consci della sua esistenza.
Gli obiettivi di AINPF sono tanti e molto impegnativi, tra cui:
la divulgazione circa programmi di studio e trattamento della malattia,
Il riconoscimento ufficiale da parte delle istituzioni e la creazione di centri diagnostici su tutto il territorio nazionale, oltre al miglioramento dei servizi sociosanitari ed assistenziali per le persone affette da NPF e per i loro familiari, la realizzazione di progetti orientati alla divulgazione scientifica ed al sostegno alla ricerca, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e del mondo medico-sanitario..
Siamo nati da solo un anno, ma con l'impegno, la costanza e l'unione, speriamo con tutto l cuore di riuscire a cambiare le cose."
Clicca sull'immagine per scoprire di più.
IL DONO DELLA PRESENZA nasce a febbraio 2022 a seguito della scomparsa di una cara amica per tumore. Purtroppo essendo stata la malattia tutta vissuta durante la pandemia era stato difficile starle vicino e la sua perdita fece emergere in noi un interrogativo: «Se fossimo stati più presenti usando i mezzi a disposizione durante l’emergenza sanitaria avremmo potuto esserle di qualche sollievo?».
Per sanare quella che abbiamo sentito come una nostra mancanza abbiamo voluto mettere in atto un’azione diretta, concreta e pratica rivolta a coloro che stanno vivendo l’esperienza della malattia oncologica ed ai loro familiari che con loro condividono questo percorso di dolore e sofferenza portando loro quello che sappiamo (forse) fare, ossia insegnareYoga e Meditazione.
Da questa nostra idea di due sole persone (Massimo e Sibilla) il progetto si è poi sempre più allargato ricevendo grande risposta ed entusiasmo da tanti insegnanti, operatori olistici e anche medici, biologi nutrizionisti, psicologi decisi a collaborare per dare vita a questo progetto seguendo i principi profondi del “bhakti yoga” (servizio devozionale) e del”karma yoga” (azione disinteressata).
Grazie ad una prima collaborazione con un gruppo di donne malate di tumore al seno metastatico riunite nella pagine FB “Oltre Il Nastro Rosa” (prima fra tutte la nostra grandissima amica Lorella Villani) in pochi giorni abbiamo dato vita al progetto che al momento coinvolge oltre 600 persone con oltre 30 corsi settimanali GRATUITI E ONLINE non solo di Yoga e Meditazione ma anche di pilates, reiki, ayurveda, EFT, arte, teatro, pittura, poesia, cucina ecc.
Il nostro progetto è aperto a tutti in maniera completamente GRATUITA.
Il nostro solo obiettivo oggi è diffondere il nostro progetto ed arrivare a più malati possibili perché stiamo osservando i grandi benefici che stanno sperimentando i praticanti che vengono anche solo dal fatto che qualcuno disinteressatamente si mette al loro servizio. Vi lascio le parole di una meditante (che ci ha lasciato alcuni mesi fa) che parla meglio di mille nostri scritti: «È molto bella e importante x noi la strada che avete intrapreso e che ci dà un aiuto immenso»
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