Le nostre importanti COLLABORAZIONI
Il nostro focus sono le le persone in terapia con cannabinoidi in qualsiasi realtà vengano rappresentate
AINPF "I nervi del sistema nervoso periferico sono classificati in diversi tipi in base a una moltitudine di fattori, tra cui diametro, mielinizzazione e velocità di conduzione. La neuropatia delle piccole fibre (SFN in inglese, NPF in italiano) è una forma molto particolare di polineuropatia periferica che coinvolge, appunto, i nervi periferici di arti, volto e tronco, ed è caratterizzata da un selettivo coinvolgimento delle fibre di piccolo calibro somatiche e/o autonomiche.
A differenza delle neuropatie che coinvolgono le fibre di grosso calibro, che si manifestano con segni clinici e strumentali facilmente rilevabili, il percorso diagnostico nella neuropatia delle piccole fibre può essere più complesso per la scarsità di segni obiettivi clinici e strumentali, oltre che per la scarsa conoscenza di questa patologia da parte degli stessi neurologi.
Questo porta sistematicamente ad un ritardo nella diagnosi, creando disagi sempre più gravi nella vita quotidiana di chi ne è affetto.
L’ Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole fibre – AINPF è nata da una community di pazienti, che hanno deciso di unirsi in questo percorso, per dar voce a chi oggi è purtroppo ancora invisibile. Un passo obbligato,visto che prima della nostra nascita non esistevano altre associazioni dedicate esclusivamente a questa neuropatia.
La NPF ad oggi non è riconosciuta dal Ministero della salute e la maggioranza degli stessi medici specialisti (neurologi) non sono consci della sua esistenza.
Gli obiettivi di AINPF sono tanti e molto impegnativi, tra cui:
la divulgazione circa programmi di studio e trattamento della malattia,
Il riconoscimento ufficiale da parte delle istituzioni e la creazione di centri diagnostici su tutto il territorio nazionale, oltre al miglioramento dei servizi sociosanitari ed assistenziali per le persone affette da NPF e per i loro familiari, la realizzazione di progetti orientati alla divulgazione scientifica ed al sostegno alla ricerca, la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e del mondo medico-sanitario..
Siamo nati da solo un anno, ma con l'impegno, la costanza e l'unione, speriamo con tutto l cuore di riuscire a cambiare le cose."
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IL DONO DELLA PRESENZA nasce a febbraio 2022 a seguito della scomparsa di una cara amica per tumore. Purtroppo essendo stata la malattia tutta vissuta durante la pandemia era stato difficile starle vicino e la sua perdita fece emergere in noi un interrogativo: «Se fossimo stati più presenti usando i mezzi a disposizione durante l’emergenza sanitaria avremmo potuto esserle di qualche sollievo?».
Per sanare quella che abbiamo sentito come una nostra mancanza abbiamo voluto mettere in atto un’azione diretta, concreta e pratica rivolta a coloro che stanno vivendo l’esperienza della malattia oncologica ed ai loro familiari che con loro condividono questo percorso di dolore e sofferenza portando loro quello che sappiamo (forse) fare, ossia insegnareYoga e Meditazione.
Da questa nostra idea di due sole persone (Massimo e Sibilla) il progetto si è poi sempre più allargato ricevendo grande risposta ed entusiasmo da tanti insegnanti, operatori olistici e anche medici, biologi nutrizionisti, psicologi decisi a collaborare per dare vita a questo progetto seguendo i principi profondi del “bhakti yoga” (servizio devozionale) e del”karma yoga” (azione disinteressata).
Grazie ad una prima collaborazione con un gruppo di donne malate di tumore al seno metastatico riunite nella pagine FB “Oltre Il Nastro Rosa” (prima fra tutte la nostra grandissima amica Lorella Villani) in pochi giorni abbiamo dato vita al progetto che al momento coinvolge oltre 600 persone con oltre 30 corsi settimanali GRATUITI E ONLINE non solo di Yoga e Meditazione ma anche di pilates, reiki, ayurveda, EFT, arte, teatro, pittura, poesia, cucina ecc.
Il nostro progetto è aperto a tutti in maniera completamente GRATUITA.
Il nostro solo obiettivo oggi è diffondere il nostro progetto ed arrivare a più malati possibili perché stiamo osservando i grandi benefici che stanno sperimentando i praticanti che vengono anche solo dal fatto che qualcuno disinteressatamente si mette al loro servizio. Vi lascio le parole di una meditante (che ci ha lasciato alcuni mesi fa) che parla meglio di mille nostri scritti: «È molto bella e importante x noi la strada che avete intrapreso e che ci dà un aiuto immenso»
Carlo Therapy è un’associazione di promozione sociale (APS), che connette il paziente a medici esperti per la prescrizione della cannabis medica come terapia di supporto.
Per spiegare bene questa associazione ecco un articolo:
In memoria di Carlo Trovato, giovane medico tragicamente scomparso in un incidente stradale, prende vita la Carlo Therapy APS, un’associazione senza scopo di lucro fondata dai genitori Nuccio e Rosanna, dalla sorella Egle, e dagli amici, molti dei quali anch’essi medici. Questa iniziativa rappresenta non solo un tributo alla vita e alla passione di Carlo, ma anche un impegno concreto nella divulgazione dei benefici della cannabis medica come supporto alle terapie standard. La Carlo Therapy APS si pone l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e la conoscenza riguardo all’uso della cannabis medica, una risorsa preziosa per integrare e supportare le terapie tradizionali. La cannabis medica, infatti, può offrire benefici significativi in combinazione con le terapie convenzionali, migliorando la qualità della vita dei pazienti e riducendo i sintomi di numerose patologie. Attraverso campagne informative, eventi pubblici e la distribuzione di materiale educativo, l’associazione si dedica a sensibilizzare il pubblico, i pazienti e i professionisti della salute sui benefici di questa pianta.
Uno dei punti di forza della Carlo Therapy APS è il suo servizio pubblico online, una piattaforma interattiva dove pazienti, medici e farmacie possono confrontarsi e scambiarsi informazioni. Questo strumento, disponibile su www.carlotherapy.com, offre un supporto essenziale per chi cerca risposte e guida sull’uso della cannabis medica come complemento alle terapie standard. La piattaforma mira a creare un ponte tra le necessità dei pazienti e l’expertise dei professionisti, facilitando un dialogo aperto e informato. I pazienti possono trovare risorse utili e testimonianze, mentre i medici possono accedere a studi e ricerche aggiornate, garantendo così una pratica medica informata e responsabile.
Inoltre, la Carlo Therapy APS ha in progetto di finanziare corsi ECM (Educazione Continua in Medicina) per formare nuovi medici, garantendo così una preparazione adeguata e aggiornata sull’uso della cannabis medica. La formazione continua è fondamentale per assicurare che i professionisti della salute siano sempre informati sulle ultime scoperte e pratiche nel campo della medicina. Questo investimento nella formazione professionale rappresenta un ulteriore passo avanti nell’integrazione della cannabis medica nel contesto terapeutico tradizionale.
I corsi ECM promossi dall’associazione offriranno ai medici l’opportunità di approfondire le loro conoscenze e migliorare le loro competenze, assicurando un trattamento ottimale per i pazienti.
L’associazione auspica che in futuro la cannabis medica possa essere riconosciuta come supporto per un numero sempre maggiore di patologie, allargando così il campo delle patologie rimborsabili non solo a livello regionale, ma anche nazionale. Questo riconoscimento permetterebbe a molti più pazienti di beneficiare di trattamenti integrati e più efficaci, riducendo il carico sintomatologico e migliorando la qualità della vita. La Carlo Therapy APS si impegna a lavorare verso questo obiettivo, promuovendo la ricerca e la collaborazione tra le istituzioni sanitarie e i professionisti del settore.
Grazie alla Carlo Therapy APS, la memoria di Carlo Trovato continua a vivere attraverso un’opera di grande valore sociale e scientifico, contribuendo a migliorare la qualità della vita di molte persone. L’associazione invita tutti a sostenere questa nobile causa e a unirsi nella promozione di una consapevolezza più ampia e informata sulla cannabis medica come supporto essenziale alle terapie standard. La dedizione dei fondatori e dei membri dell’associazione riflette il profondo impatto che Carlo ha avuto su chi lo ha conosciuto, e la sua eredità continuerà a influenzare positivamente la vita di molti.
Per ulteriori informazioni e per sostenere l’associazione, visitate www.carlotherapy.com. Insieme possiamo fare la differenza, portando avanti il sogno e la missione di Carlo Trovato.
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Nel 2019, un gruppo di persone volontarie, con HIV e non, intraprendono un percorso di formazione con LILA Nazionale, con l’obiettivo di aprire una sede LILA sul territorio marchigiano per offrire servizi di informazione, prevenzione e supporto alle persone con HIV/AIDS. Successivamente al percorso formativo il gruppo apre la sua prima realtà territoriale e si costituisce sede ufficiale con il nome di LILA Marche Odv, realizzando il sogno di diventare una realtà riconosciuta sul territorio marchigiano che opera portando avanti i valori e la mission della LILA, organizzando attività e servizi anche in collaborazione con altre importanti realtà del territorio come il Serd di Jesi e la C.R.I.-Comitato giovanile di Castelplanio. Ad oggi offrono i servizi di help-line con centralino telefonico, il servizio di consegna farmaci a domicilio o spedizione su richiesta, percorsi di counseling vis-a-vis individuali, e distribuzione di autotest per HIV.
I soci-volontari di LILA Marche, attraverso il loro operato, si fanno protagonisti nella diffusione della corretta informazione sul tema HIV/AIDS, per sradicare la paura, lo stigma e i comportamenti discriminanti che ledono la dignità e i diritti di tutte le persone con HIV/AIDS. Il loro obiettivo principale è quello di creare una rete di servizi, di supporto e di peer support che permetta alle persone con HIV/AIDS di vivere una vita piena senza essere isolate, giudicate, discriminate per colpa di pregiudizi diffusi e etichette stigmatizzanti. La LILA Marche è molto attenta alla qualità della vita delle persone con HIV/AIDS che molto spesso, a causa degli effetti collaterali delle terapie antiretrovirali che assumono per tenere sotto controllo il virus e dei danni causati dal virus stesso, hanno patologie concomitanti all’HIV che comportano spesso l’assunzione di altri farmaci. Per questo, ai nostri utenti, vorremmo far conoscere l’uso della cannabis terapeutica e indirizzarli al suo utilizzo in modo tale da fornire loro una possibilità di cura e terapia complementare ai farmaci che permetterebbe a queste persone una minore intossicazione a livello farmacologico e quindi ad una maggiore qualità della vita. Per questi motivi abbiamo preso contatti con l’associazione PAZIENTI CANNABIS TERAPEUTICA e iniziato una collaborazione.
LILA Marche ODV
Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids
Italian League for Fighting Aids
Via Walter Tobagi, 20 – Castelbellino (AN)
Mail: marche@lila.it
PEC: lilamarche@pec.it
